Tarragona ja compta amb una delegació de la Fundació Niemann-Pick d’Espanya des de finals del passat any en que es va presentar públicament i encapçalada pel Javier Galera i la Rocio Mora, pares d’en Javier, un nen d’11 anys del barri de la Floresta que pateix aquesta malaltia i fa dos caps de setmana va patir un atac epilèptic del que ara es recupera.
Avui ens ha visita la seva mare per explicar-nos detalls d’aquesta malaltia neurodegenerativa que afecta el cervell i les vísceres, com afecta al nen i com és el seu dia a dia, destacant la importància de cercar recursos per tirar endavant en l’estudi, avenços i fer front a les operacions i visites mèdiques. En aquest sentit ja preparen un nou esdeveniment solidari per recaptar fons a l’Albada per properament.
La delegació tarragonina amb implicació de l’ajuntament també els hi permet donar visibilitat, optar a més ajudes i subvencions, i donar a conèixer la malaltia. Recentment van participar al concurs ‘Parida paròdia’ de RCTGN a Carnaval.
