L’hospital Joan XXIII ha identificat aproximadament 600 pacients amb malalties minoritàries en poc més de dos anys gràcies a la implementació del sistema de codificació Orphacode. S’ha convertit en una eina essencial per a la correcta identificació, seguiment i gestió d’aquestes patologies.
El sistema permet un registre dinàmic, més precís en les històries clíniques electròniques i va incorporant diagnòstics de forma evolutiva. El registre facilita la investigació i la col·laboració entre institucions sanitàries, alhora que ajuda a planificar millor els recursos sanitaris destinats a aquests pacients.
Les malalties minoritàries són aquelles que afecten generalment menys d’1 de cada 2.000 persones, però en conjunt impacten milions de persones arreu del món. Moltes d’aquestes patologies són cròniques. La seva complexitat fa que sovint el diagnòstic sigui difícil i es retardi durant anys, cosa que dificulta l’accés a tractaments efectius.
Aquest divendres, com cada 28 de febrer, és el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. L’hospital Joan XXIII ha creat un grup de treball, liderat per la Dra. Mònica Magret, el Dr. Joan Duran i la Dra. Mireia Álvarez, per coordinar i impulsar iniciatives que millorin l’atenció dels pacients amb malalties minoritàries.
