Swim For ELA 2025 ha presentat aquest dimecres, al Col·legi Oficial de Metges de Tarragona (COMT), la recaptació de l’última edició: 117.406,22 euros. Amb aquesta xifra, la iniciativa solidària suma ja 448.770,45 euros destinats a projectes vinculats a l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) des dels seus inicis.
Tres xecs per a recerca i suport a les persones afectades
En l’acte, celebrat a la seu del COMT, s’ha fet el lliurament dels tres grans xecs a les entitats beneficiàries de la campanya d’enguany. La recaptació de Swim For ELA 2025 es reparteix de la següent manera:
– Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls: 30.000 €
– Unitat d’Histologia i Neurobiologia de la Universitat Rovira i Virgili (URV): 26.109,22 € (que se sumen als 11.297 € ja lliurats el dia de la travessa, fins a un total anual de 37.406,22 €)
– Laboratori de recerca de la Dra. Mónica Povedano (Hospital de Bellvitge): 50.000 €
D’aquesta manera, els fons es destinen, alhora, a projectes de recerca, a l’atenció especialitzada i a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades per l’ELA. Però també s’utilitzen per a la difusió i per a defensa dels drets dels malalts i de les seves famílies.
La veu de les entitats: acompanyament, recerca i drets
L’acte al COMT ha servit també perquè les entitats beneficiàries expliquessin, de manera planera, què fan amb els recursos recaptats.
La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ha posat l’accent en l’acompanyament integral a les persones afectades i a les seves famílies. Ho fa agilitzant tràmits, facilitant productes de suport com llits articulats, cadires o grues, i oferint atenció psicològica. A més, des de fa aproximadament un any i mig, la Fundació ha impulsat un projecte de cuidadors per a les famílies més vulnerables. Això és especialment per a aquelles persones que, tot i ser objecte de llei, encara no tenen una cobertura efectiva.
Investigació translacional a Bellvitge: entendre per poder frenar la malaltia
Des de l’Hospital de Bellvitge, el Dr. Pol Andrés Benito ha explicat que el seu grup du a terme investigació translacional. És a dir, combina laboratori i clínica. L’objectiu és trobar noves eines que permetin millorar el maneig dels pacients i entendre millor l’ELA.
El seu equip estudia, entre d’altres, per què alguns pacients progressen més ràpid que d’altres, tot i compartir diagnòstic. Per això, busquen alteracions i biomarcadors que ajudin a predir com evolucionarà cada pacient. A partir d’aquí, poden modular aquests factors i dissenyar teràpies més ajustades a cada perfil.
Recerca bàsica a la URV: la unió neuromuscular al centre de tot
Per part de la Universitat Rovira i Virgili, la Dra. Maria Lanuza ha explicat que el seu equip és un grup de recerca bàsica centrat en entendre què passa exactament en la malaltia. El seu camp d’especialitat és la unió neuromuscular, el punt de contacte entre la neurona motora i el múscul, clau per al moviment.
En l’ELA, aquesta unió es deteriora progressivament. El grup de la URV estudia què falla a la motoneurona, però també què passa al múscul. A més, busca biomarcadors precoços que alertin que s’està iniciant el procés abans que apareguin els primers símptomes. Això obre la porta a detectar moments crítics i a plantejar teràpies que retardin la desconnexió entre neurona i múscul.
La llei ELA, entre l’aprovació i el desplegament real
En preguntes fetes per aquest mitjà, les diferents entitats i associacions han respost sobre la situació amb la llei ELA. Des de la Fundació Miquel Valls es recorda que la norma es va aprovar a finals d’octubre de 2024. Tanmateix, avui encara hi ha incertesa sobre com es desplegarà de manera efectiva a les comunitats autònomes.
Actualment s’està treballant en el reial decret que ha de desenvolupar la llei i s’han anunciat partides econòmiques específiques. Però les entitats alerten que, de moment, només cobririen una petita part dels malalts, especialment aquells que es troben en fases molt avançades, amb necessitat de diversos cuidadors. La resta de persones afectades continuen patint mancances importants en ajudes, recursos i suport quotidià.
Amb el tancament de l’acte i la foto de família, els organitzadors han recordat una dada que parla per si sola: Swim For ELA ja ha repartit 448.770,45 euros des de l’inici de la seva tasca.
